Мальчику с СМА из Краснодара сделают спасительный укол «Золгенсмы»
Изображение: взято из открытых источников

Мальчику с СМА из Краснодара сделают спасительный укол «Золгенсмы»

Вове Сологубу из Краснодара, которому собирали деньги с помощью лотерей, назначили жизненно важный укол препарата «Золгенсма». Об этом 16 февраля сообщает Telegram-канал «Kub Mash».

История вопроса
События, предшествующие этой новости
11
/
ноября
Мальчику с СМА из Тимашевского района сделали спасительный укол
Происшествия
18:06
31
/
января
Трехлетнему краснодарцу со СМА собрали 121 млн рублей на лечение
19:14
03
/
февраля
На Кубани ребёнку отказали в лекарстве от СМА, несмотря на собранные деньги
Горячая тема!
20:45
06
/
февраля
На Кубани ещё одному ребёнку со СМА отказали в назначении «Золгенсма»
Общество
12:33

Больше года семья мальчика вела сбор на лекарство «Золгенсма» - самый дорогой препарат в мире. Его цена составляет 121 миллион рублей. Это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

Дело в том, что государственный фонд «Круг добра» закупает «Золгенсма» для детей, подходящих под медицинские критерии и не достигших 6 месяцев, а Вове уже было 10 месяцев. Поэтому в бесплатном предоставлении лекарства ребёнку отказали, и его семья начала самостоятельно собирать средства на покупку препарата.

Позже, когда «Золгенсма» зарегистрировали в РФ и были расширены критерии для применения препарата, Вове отказали, потому что ребенок питается через зонд.

В начале текущего года родители ребенка сообщили радостную новость о завершении сбора денег. Но закупить дорогостоящий препарат может только государственный фонд «Круг добра» по назначению федерального консилиума.

Как пишет мама Вовы, перед консилиумом медиков мальчику сделали КТ. Из данных томографии стало видно, что легкие мальчика чистые. Но в федеральном центре разглядели пневмонию.

На сторону семьи встали специалисты из Москвы. Им удалось добиться приобретения «Золгенсмы». В ближайшее время Вову ждут терапия и необходимые анализы перед тем, как он получит долгожданный укол.

Ранее УТЮГ писал, что прокуратура Краснодарского края организовала проверку после отказа трёхлетнему Марку Угрехелидзе с СМА в приобретении препарата «Золгенсма». Решение об отказе приняла врачебная комиссия в Минздраве Кубани. 

Читайте также: ребенку с СМА из Тимашевского района сделали спасительный укол препарата Zolgensma. Его мама назвала этот день официальным вторым днём рождения мальчика. 


Обсудить новость можно на канале «Утреннего Юга» в Дзен: Подписывайтесь и высказывайте всё, что думаете!


Призыв на УтЮг





Нашли ошибку? Выделите ее, нажмите СЮДА или CTRL+ENTER

Читайте также
«Миграционное законодательство в действии» - уроженцы Узбекистана разбили голову депутату Михаилу Матвееву, когда он пытался разнять их драку с русскими парнями в Самаре
«Миграционное законодательство в действии» - уроженцы Узбекистана разбили голову депутату Михаилу Матвееву, когда он пытался разнять их драку с русскими парнями в Самаре
«Недочеченец, недомужчина» - в Чечне не одобрили парковку «джигита» на Лексусе на пляже Мариуполя
«Недочеченец, недомужчина» - в Чечне не одобрили парковку «джигита» на Лексусе на пляже Мариуполя
«Каникулы запомнятся рвотой с кровью и госпитализацией»: шестилетняя девочка после отдыха в Сочи попала в больницу с тяжёлой формой ротавируса
«Каникулы запомнятся рвотой с кровью и госпитализацией»: шестилетняя девочка после отдыха в Сочи попала в больницу с тяжёлой формой ротавируса
«Власти, вы чего ждёте? Это уже ЧС!» Жители Геленджика сомневаются в том, что «говорильня» представителей МЦУ на «Прямой линии» поможет решить проблему с подачей электричества
«Власти, вы чего ждёте? Это уже ЧС!» Жители Геленджика сомневаются в том, что «говорильня» представителей МЦУ на «Прямой линии» поможет решить проблему с подачей электричества
Уже 30 российских регионов ввели ограничения в трудоустройстве мигрантов
Уже 30 российских регионов ввели ограничения в трудоустройстве мигрантов
Новый «тренд»: на предприятиях в Сибири стали использовать труд несовершеннолетних
Новый «тренд»: на предприятиях в Сибири стали использовать труд несовершеннолетних