Мальчику с СМА из Краснодара сделают спасительный укол «Золгенсмы»
Вове Сологубу из Краснодара, которому собирали деньги с помощью лотерей, назначили жизненно важный укол препарата «Золгенсма». Об этом 16 февраля сообщает Telegram-канал «Kub Mash».
Больше года семья мальчика вела сбор на лекарство «Золгенсма» - самый дорогой препарат в мире. Его цена составляет 121 миллион рублей. Это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
Дело в том, что государственный фонд «Круг добра» закупает «Золгенсма» для детей, подходящих под медицинские критерии и не достигших 6 месяцев, а Вове уже было 10 месяцев. Поэтому в бесплатном предоставлении лекарства ребёнку отказали, и его семья начала самостоятельно собирать средства на покупку препарата.
Позже, когда «Золгенсма» зарегистрировали в РФ и были расширены критерии для применения препарата, Вове отказали, потому что ребенок питается через зонд.
В начале текущего года родители ребенка сообщили радостную новость о завершении сбора денег. Но закупить дорогостоящий препарат может только государственный фонд «Круг добра» по назначению федерального консилиума.
Как пишет мама Вовы, перед консилиумом медиков мальчику сделали КТ. Из данных томографии стало видно, что легкие мальчика чистые. Но в федеральном центре разглядели пневмонию.
На сторону семьи встали специалисты из Москвы. Им удалось добиться приобретения «Золгенсмы». В ближайшее время Вову ждут терапия и необходимые анализы перед тем, как он получит долгожданный укол.
Ранее УТЮГ писал, что прокуратура Краснодарского края организовала проверку после отказа трёхлетнему Марку Угрехелидзе с СМА в приобретении препарата «Золгенсма». Решение об отказе приняла врачебная комиссия в Минздраве Кубани.
Читайте также: ребенку с СМА из Тимашевского района сделали спасительный укол препарата Zolgensma. Его мама назвала этот день официальным вторым днём рождения мальчика.
Нашли ошибку? Выделите ее, нажмите СЮДА или CTRL+ENTER
