На Кубани ещё одному ребёнку со СМА отказали в назначении «Золгенсма»
Вове Сологубу со СМА из Краснодара отказали в покупке препарата «Золгенсма» за счет собранных средств. О решении федерального консилиума врачей мама Вовы написала 3 февраля в соцсети.
Больше года семья Вовы вела сбор на жизненно важный препарат для лечения. «Золгенсма» - самый дорогой лекарственный препарат в мире. Его цена составляет 121 миллион рублей. Это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
Дело в том, что государственный фонд «Круг добра» закупает «Золгенсма» для детей, подходящих под медицинские критерии и не достигших 6 месяцев, а Вове уже было 10 месяцев. Поэтому в бесплатном предоставлении лекарства ребёнку отказали, и его семья начала самостоятельно собирать средства на покупку препарата.
В первой декаде декабря прошлого года, когда «Золгенсма» зарегистрировали в РФ и были расширены критерии для применения препарата, Вове отказали, потому что ребенок питается через зонд.
1 января 2022 года мама мальчика сообщила радостную новость о завершении сбора денег. Но закупить дорогостоящий препарат может только государственный фонд «Круг добра» по назначению федерального консилиума. Такое правило закреплено в постановлении правительства от 18 января этого года.
Как пишет мама Вовы, Зоя Сологуб, перед консилиумом мальчику сделали КТ. Из данных томографии стало видно, что легкие мальчика чистые. Но в федеральном центре разглядели пневмонию.
«Наш сын в капкане. Бесплатно Вове предоставление не положено, платно приобрести — отказано! Как нам быть?!» - видно, что мама Вовы в отчаянии.
Ребёнок находится на поддерживающей терапии, но слабеет и питается через зонд.
«Постановки гастростомы? Трахеостомы? Чего ещё нужно ждать? Мы требуем внести изменения в действующее законодательство и позволить семьям закупать препарат через поддерживающие их благотворительные организации», - пишет на страничке по сбору средств мама мальчика.
Ранее УТЮГ писал, что Марку Угрехелидзе со СМА из Краснодара отказали в лекарстве Золгенсма. По словам невролога Александра Курмышкина, таких детей как Вова и Марк, которым отказали в лечении, около десятка.
Нашли ошибку? Выделите ее, нажмите СЮДА или CTRL+ENTER
