Фото: instagram.com/m_ugrekhelidze
Трехлетнему краснодарцу со СМА собрали 121 млн рублей на лечение
Трехлетнему жителю Краснодара собрали 121 миллион рублей на укол препарата «Золгенсма». Об этом 31 января сообщается в аккаунте родителей в Instagram, где велся сбор.
Родителям маленького краснодарца Марка Угрехелидзе, страдающего редким генетическим заболеванием, удалось собрать деньги на самый дорогой в мире препарат.
Трехлетний Марк не может самостоятельно стоять и ходить. Ему поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия второго типа. Это изменение на генном уровне, которое вызывает прогрессирующий паралич. Спасти мальчика может только укол препарата «Золгенсма».
Больше года назад родители ребенка начали сбор средств на дорогостоящее лекарство. Деньгами помогали артисты, спортсмены, просто неравнодушные граждане. Кроме того, кубанские рукодельницы и художницы проводили благотворительные выставки и распродажи.
Со временем помочь ребенку взялись «Фонд Ройзмана» и благотворительный фонд «Чистые души». Сегодня стало известно, что сбор на лечение закрыт.
Трехлетний Марк не может самостоятельно стоять и ходить. Ему поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия второго типа. Это изменение на генном уровне, которое вызывает прогрессирующий паралич. Спасти мальчика может только укол препарата «Золгенсма».
Больше года назад родители ребенка начали сбор средств на дорогостоящее лекарство. Деньгами помогали артисты, спортсмены, просто неравнодушные граждане. Кроме того, кубанские рукодельницы и художницы проводили благотворительные выставки и распродажи.
Со временем помочь ребенку взялись «Фонд Ройзмана» и благотворительный фонд «Чистые души». Сегодня стало известно, что сбор на лечение закрыт.
«Льются слезы и разум еще не верит в происходящее. Наш сбор закрыт. Спасибо вам, это все вы, вы спасли нашего мальчика», - написали родители.
Ранее УТЮГ сообщал, что в кубанской столице художница организовала выставку «Мурчание неба» для помощи ребенку со СМА. Она проходила с 8 по 28 ноября в литературно-творческой кофейне «Чехов». Полученные от продажи картин деньги Наталия Сарана передала семье трехлетнего Марка Угрехелидзе.
Нашли ошибку? Выделите ее, нажмите СЮДА или CTRL+ENTER
Читайте также