Фото: instagram.com/smailik_iluwa

Мальчику с СМА из Тимашевского района сделали спасительный укол

18:06

11 ноября 2021

Жителю Тимашевского района, который болел СМА сделали укол Zolgensma. Об этом 11 ноября сообщила «Россия.Кубань».

У трехлетнего Ильи Худобы было диагностирована спинальная мышечная атрофия 2 типа. Это генетически обусловленная патология, которая приводит к снижению мышечного тонуса и прогрессирующему параличу. Чтобы вылечить мальчика, нужен был укол Zolgensma. Этот препарат стоит около 168 миллионов рублей. У родителей ребёнка не было таких средств и они организовали сбор в соцсетях. В течение года они собирали средства и только после того, как к сбору подключились блогеры и медийные личности, удалось собрать необходимую денежную сумму.

Сегодня, 11 ноября Илье поставили инъекцию препарата. Его мама назвала этот день официальным вторым днём рождения мальчика. День, когда завершился сбор средств -14 сентября, она назвала своим вторым днём рождения.

Пришло время начинать новую жизнь. Нам предстоит долгая и упорная работа, чтобы отвоевать у СМА то, что было потеряно за два года. Но теперь это будет работа на результат, а не гонка на выживание.

написала мама Ильи в Instagram

Ранее УТЮГ сообщал, что в кубанской столице художница организовала выставку «Мурчание неба» для помощи ребенку со СМА. Она проходит с 8 по 28 ноября в литературно-творческой кофейне «Чехов». На которой представлено более 20 картин художницы Наталии Сарана. Полученные от продажи картин деньги художница передаст семье трехлетнего Марка Угрехелидзе, которому поставили диагноз СМА.