На Кубани ребёнку отказали в лекарстве от СМА, несмотря на собранные деньги
Врачи не дали разрешения на покупку лекарства «Золгенсма» для трёхлетнего Марка Угрехелидзе, несмотря на собранные всей страной деньги –121 миллион рублей. Об этом 3 февраля сообщает «Ъ».
Несколько дней назад УТЮГ рассказывал историю трёхлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, семье которого удалось собрать 121 миллион рублей на укол препарата «Золгенсма» от спинальной мышечной атрофии. Деньги собирали всей страной – к простым людям подключились артисты, спортсмены, затем «Фонд Ройзмана» и благотворительный фонд «Чистые души».
Однако сегодня стало известно, что медицинский консилиум в краевом Минздраве отказал родителям Марка в лечении. Ведомство сообщило, что решение принимали эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Семья мальчика не присутствовала на заседании медиков, не пустили туда и невролога Александра Курмышкина, который наблюдал ребёнка последние полтора года и имел доверенность от родителей. Невролог рассказал, что семья готовит обращение в следственный комитет о «совершенном преступлении в отношении ребёнка».
Препарат «Золгенсма» — один самых дорогих медицинских препаратов в мире. Компания-производитель продаёт лекарство лишь с согласия государственных врачей. До декабря 2021 года препарат не был зарегистрирован в России.
Нашли ошибку? Выделите ее, нажмите СЮДА или CTRL+ENTER
