Стало известно, почему мальчику с СМА из Краснодара отказали в лечении
Стали известны причины, по которым маленькому краснодарцу отказали в лекарстве от СМА. Об этом 4 февраля сообщает «Ъ».
Несколько дней назад УТЮГ рассказывал историю трёхлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, семье которого удалось собрать 121 миллион рублей на укол препарата «Золгенсма» от спинальной мышечной атрофии.
В России этот препарат закупают через фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», который был создан по инициативе президента страны. Однако фонд отказал семье мальчика в помощи, сославшись на отсутствие бюджета. Тогда деньги стали собирать всей страной – к простым людям подключились артисты, спортсмены, затем «Фонд Ройзмана» и благотворительный фонд «Чистые души».
Однако вчера стало известно, что медицинский консилиум в краевом Минздраве отказал родителям Марка в лечении. Ведомство сообщило, что решение об отказе в лечении ребенку принимали эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Семья мальчика не присутствовала на заседании медиков, не пустили туда и независимого невролога Александра Курмышкина, который наблюдал ребёнка последние полтора года и имел доверенность от родителей. На этом настояли представители федеральных клиник, в свою очередь краснодарские врачи были не против присутствия невролога.
Известно, что компания Novartis, которая выпускает «Золгенсма», разрешает его закупку только с согласия государственных врачей. По одной из версий, отказом от лечения могло быть то, что федеральным медицинским учреждениям запрещено подтверждать назначения лекарств, если они оплачены за счет собранных средств.
Курмышкин рассказал, что семья готовит обращение в следственный комитет о «совершенном преступлении в отношении ребёнка».
Родители ребенка надеются, что общественности удастся повлиять на ситуацию, а федеральная власть отбросит бюрократические принципы, чтобы спасти жизнь Марку.
Нашли ошибку? Выделите ее, нажмите СЮДА или CTRL+ENTER
