
На Кубани мальчика с дистрофией не обеспечили лекарством
В Краснодарском крае в Сочи несовершеннолетний мальчик, страдающий мышечной дистрофией Дюшенна, не получал жизненно важное лекарство — «Голодирсен». Об этом 31 марта сообщили в пресс-службе судебных приставов по Краснодарскому краю.
В Лазаревском районе Сочи после вмешательства судебных приставов было возбуждено исполнительное производство. По решению суда, бесплатное лекарство ребёнку должны предоставлять регулярно. В настоящее время мальчику выдали препарат сроком на три месяца.
Мышечная дистрофия Дюшенна — это наследственное нервно-мышечное заболевание. Им болеют 1 из 3500 новорожденных мальчиков. Болезнь протекает как прогрессирующая мышечная слабость и атрофия мышц тазового пояса, ног, кардиомиопатией и в 20–30% случаев когнитивными расстройствами.
Вылечить болезнь можно с помощью препарата «Голодирсен» (Виондис 53). Он вводится внутривенно, позволяет вырабатываться белку дистрофин и продлевает жизнь пациентов с этой болезнью с 15 до 50 лет. Стоимость месячного курса - около 6,7 миллиона рублей.
Ранее УТЮГ писал, что на Кубани малышам из Краснодара и Сочи одобрили покупку лекарства от СМА. В настоящее время они ждут документы из фонда «Круг добра». Один из них Ваня Котов из Краснодара, которому в августе будет 2 года. Второй ребёнок трехлетняя Мишель Прощенко из Сочи.
Нашли ошибку? Выделите ее, нажмите СЮДА или CTRL+ENTER