Эмилю из Сочи нужно собрать 325 тысяч для жизненно необходимого лекарства
Жизненно необходимое лекарство необходимо принимать двухлетнему ребёнку, чтобы избавить его от постоянных судорог и мучений. Информация о сборе появилась 29 марта на сайте «Русфонда».
Двухлетний Эмиль живёт в Сочи со своими родителям и старшим братом. Он родился недоношенным и первый месяц ребенку пришлось провести в больнице. Там у него появились первые судороги, но врачи купировали синдром еще не установленной болезни препаратами.
По словам мамы мальчика Маргариты Шанмановой, несмотря на признаки церебрального паралича, сын развивался, начал держать голову, переворачиваться и ползать. Все силы и деньги были брошены на то, чтобы Эмиль научился первым в своей жизни навыкам. Но как только противосудорожный препарат отменили, приступы вернулись с новой силой и новыми страданиями.
«Это очень страшно, когда малыш скручивается от боли в узел и кричит. Судороги уничтожили все навыки Эмиля, он вернулся к беспомощному состоянию новорожденного», - приводит редакция фонда слова мамы мальчика.
В прошлом году московские специалисты поставили Эмилю диагноз – эпилептическая энцефалопатия. Болезнь неизлечима, но с помощью медикаментов можно купировать судорожный синдром и значительно улучшить качество жизни ребенка.
Для первоначального лечения в течение года врачи подобрали препарат «Сабрил» (действующее вещество вигабатрин). Лекарство не зарегистрировано в России и несмотря на то, что оно жизненно необходимо пациенту, на деньги государства получить его невозможно.
Тем не менее оно доступно к ввозу и применению. Для этого необходимо собрать 325 тысяч рублей.
На сайте благотворительно фонда приводится комментарий заместителя главврача сочинской ГБУЗ «Краевая больница № 4». Гаянэ Кулян. Она подтвердила наличие заболевания у ребёнка и сообщила, что препарат сейчас помогает в борьбе с приступами.
Сбор был открыт 29 марта. На данный момент удалось собрать всего лишь 510 рублей. К сожалению, для родителей собрать 325 тысяч в одиночку задача непосильная. В семье работает только отец, мама ухаживает за Эмилем и его братом.
Помочь Эмилю можно, отправив перевод на сайте «Русфонда» или отправив SMS на короткий номер 5542, указав сумму пожертвования цифрами.
Ранее УТЮГ рассказал, как жители России помогли собрать 150 миллионов для маленького Саши из Краснодара. Волонтёры, которые организовали сбор, рассказали, что собрать такую огромную сумму удалось благодаря даже самым крохотным пожертвованиям – люди отдавали по 50,10 рублей, а самой маленькой суммой оказались 6 копеек и даже они помогли ребёнку получить шанс на здоровую жизнь!
Нашли ошибку? Выделите ее, нажмите СЮДА или CTRL+ENTER
