Жители России помогли собрать 150 млн рублей на лечение Саши из Краснодара
О его истории редакция «Утреннего Юга» писала в июле. Тогда родителям Саши оставалось собрать 28 млн рублей. К сбору денег подключились российские знаменитости, звезды эстрады, кино, телевидения. На днях вся сумма была собрана, а ребенок получил долгожданное лекарство.
Саше Горобинскому из Краснодара десять месяцев. Он болен спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа. Мы уже писали о нем раньше. В понедельник Саша получил долгожданное лекарство Zolgensma, стоимость которого - более 150 млн рублей.
Эту сумму удалось собрать по крупицам меньше, чем за год. Неравнодушные люди присылали семье Горобинских небольшие суммы. Самый маленький перевод составил 6 копеек. И даже эти деньги помогли Саше получить шанс на новую жизнь!
Очень многие люди, с которыми я сталкивалась, говорили мне: “Неужели мои 100 рублей способы сыграть какую-то роль?”. Конечно, способны! Попробуйте разделить 150 млн рублей на 100. Получается количество равное населению среднего города. В сборах важна огласка. Большое дело делается из маленьких шагов, - рассказывает друг семьи и волонтер Ирина Сеник, которая участвовала в сборе денег для Саши.
Чтобы собрать необходимую сумму Ирина Сеник организовала благотворительные мероприятия. В январе состоялись онлайн-концерты, в июне прошел авто-мото пробег по Краснодару. Когда ситуации максимально придаëшь огласку, то даже 50 рублей имеют значение. Люди во время благотворительных акций сами подбегали к волонтерам и опускали деньги в банку. Вступая в диалог, они проникались проблемой и искренне хотели помочь. И таких людей большинство, уверена Ирина.
На улице Красной очень поразил дедушка один, который опустил в баночку 50 рублей и мы вручили ему шарик. И эти 50 рублей от него были настоящей драгоценностью. Мы поблагодарили его за мирное небо, за Победу, он расплакался, было прям до мурашек - поделилась Ирина Сеник.
На протяжении всего сбора о Саше узнавали звезды российской эстрады и активно поддерживали его в своих социальных сетях. Одну из акций с участием звёзд запустили волонтеры сбора. «Звездный Марафон Добра» в июле буквально разлетелся в инстаграм. На своих страницах о Саше рассказали такие известные лица, как Светлана Бондарчук, Алëна Хмельницкая, Павел Воля, Ляйсан Утяшева, Настасья Самбурская, Елизавета Боярская, Алсу, Эвелина Бледанс, Сосо Павлиашвили, Агата Муцениеце, Максим Виторган, Гоша Куценко, Максим Покровский, Алексей Ягудин, Алеся Энберт и многие другие.
Неоценимую помощь родителям Саши оказали фонды «Помоги спасти жизнь», «Артемка», «Мать и Дитя». Сотрудники первого фонда, зная, как долго приходится ждать препарата после сбора средств, взяли на себя все бюрократические процедуры и в тот момент, когда родители ожидали закрытия сбора, отправили заявку на покупку лекарства.
В понедельник 16 августа в день своего мини-дня рождения (исполнилось 10 месяцев), Саша получил заветное лекарство и вместе с мамой передает всем жителям России, жителям Краснодара слова благодарности.
Нет таких слов, чтобы передать мою благодарность всем, кто помогал нам эти долгие месяцы! Вы своими добрыми сердцами, своими руками сотворили настоящее чудо! Спасибо и низкий поклон всем вам! - Елена Горобинская @smasasha2020
История Саши Горобинского доказывает, что даже самый маленький вклад может спасти жизнь.
«Океан состоящий из капель, велик. Из пылинок слагается материк... « Наш каждый день- это возможность что-то изменить, исправить и кому-то помочь! И самим стать чуточку лучше!
Напомним, ранее мы писали об истории Саши Горобинского. Его родителям отказали в помощи в фонде «Круг добра», который был создан по распоряжению президента России для помощи тяжелобольным детям. В конце июня фонд «Круг добра» начал сбор заявок на закупку препарата Zolgensma. Однако уже через две недели экспертный совет фонда утвердил критерии отбора детей на терапию Zolgensma. Согласно озвученным правилам, помощь в лечении теперь будут оказывать детям со СМА I типа в возрасте до шести месяцев.
Нашли ошибку? Выделите ее, нажмите СЮДА или CTRL+ENTER
