Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли на пикет
Фото: Екатерина Синебрюкова

Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли на пикет

Они требуют запретить закупку препарата, который не прошёл испытаний

Мать и отец 13-летней девочки из Геленджика Вики Синебрюковой вышли сегодня с одиночным пикетом под окна краевой администрации в Краснодаре. Они требуют вернуть больным муковисцидозом в качестве лекарства прежний препарат и запретить его аналог, который в России не использовался. Родители надеются на помощь президента. Об этом «Утреннему Югу» стало известно 16 декабря из обращения в редакцию.

По очереди Екатерина и Даниил Синебрюковы в одиночном пикете призывают общественность и чиновников обратить внимание на проблему. Выйти к администрации региона с плакатом «Деньги дороже детей» родителей 13-летней Вики из города-курорта Геленджика заставила тревога за здоровье и жизнь дочери. Врачи диагностировали у девочки муковисцидоз. Это наследственное, опасное для жизни заболевание. Оно характеризуется поражением экзокринных желез и жизненно важных органов. Вылечить патологию нельзя, но замедлить прогрессирование заболевания и увеличить продолжительность жизни пациента можно.

Помогает таким пациентам американский препарат трикафта, производимый в Бостоне (штат Массачусетс), Лекарство признано во всём мире эффективным и безопасным. Помогало оно и Вике. С помощью его, как рассказала мама девочки Екатерина, они почти забыли о недуге. Вика вела полноценный образ жизни, училась в школе. Но недавно стало известно, что Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», созданный по поручению Владимира Путина, провёл закупку, в которой, естественно, победил поставщик, предложивший меньшую сумму. Трикафту в России заменили аргентинской трилексой. Причём врачи и пациенты утверждают, что не смогли получить от компании-производителя каких-либо данных об исследовании качества препарата.

«Ну, это же не стулья закупить, а обеспечить здоровье детям. Разве можно о лекарстве судить по цене, когда речь идёт об их жизнях?», - говорит Екатерина.

Трилексу в 2021 году произвели в Аргентине. По информации с сайта производящей компании, препарат не продавался ни в Аргентине, ни в других странах, в том числе Латинской Америки, только в России. Как пишут журналисты «Правомира», какое-то время на сайте компании даже было написано, что «Трилекса» произведена исключительно для России, но потом это сообщение исчезло.

В России лекарство не проходило клинических испытаний. Были попытки в Казахстане на пятерых пациентах, но они не принесли ожидаемых положительных результатов. Получается, что клиническим массовым испытаниям подвергнут российских детей. Родители по всей стране этого не хотят. Вместе с детками они записали видео, в котором просят вернуть трикафту.

Екатерина и Даниил Синебрюковы, как и другие семьи, в которых есть ребёнок с муковисцидозом, надеются, что президент России Владимир Путин обратит внимание на то, что делается в созданном им фонде.

История вопроса
События, предшествующие этой новости
25
/
января
В Анапе дети-инвалиды могут остаться без коррекционной школы – их отправляют в обычные переполненные классы
Общество
12:27
11
/
октября
«Лучшее детям?» В Краснодаре ученики добираются домой в потёмках по бездорожью
Происшествия
07:50



Поделиться:

Обсудить новость можно на канале «Утреннего Юга» в Дзен: Подписывайтесь и высказывайте всё, что думаете!


Призыв на УтЮг





Нашли ошибку? Выделите ее, нажмите СЮДА или CTRL+ENTER