
Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли на пикет
Они требуют запретить закупку препарата, который не прошёл испытаний
Мать и отец 13-летней девочки из Геленджика Вики Синебрюковой вышли сегодня с одиночным пикетом под окна краевой администрации в Краснодаре. Они требуют вернуть больным муковисцидозом в качестве лекарства прежний препарат и запретить его аналог, который в России не использовался. Родители надеются на помощь президента. Об этом «Утреннему Югу» стало известно 16 декабря из обращения в редакцию.
Помогает таким пациентам американский препарат трикафта, производимый в Бостоне (штат Массачусетс), Лекарство признано во всём мире эффективным и безопасным. Помогало оно и Вике. С помощью его, как рассказала мама девочки Екатерина, они почти забыли о недуге. Вика вела полноценный образ жизни, училась в школе. Но недавно стало известно, что Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», созданный по поручению Владимира Путина, провёл закупку, в которой, естественно, победил поставщик, предложивший меньшую сумму. Трикафту в России заменили аргентинской трилексой. Причём врачи и пациенты утверждают, что не смогли получить от компании-производителя каких-либо данных об исследовании качества препарата.
Трилексу в 2021 году произвели в Аргентине. По информации с сайта производящей компании, препарат не продавался ни в Аргентине, ни в других странах, в том числе Латинской Америки, только в России. Как пишут журналисты «Правомира», какое-то время на сайте компании даже было написано, что «Трилекса» произведена исключительно для России, но потом это сообщение исчезло.
В России лекарство не проходило клинических испытаний. Были попытки в Казахстане на пятерых пациентах, но они не принесли ожидаемых положительных результатов. Получается, что клиническим массовым испытаниям подвергнут российских детей. Родители по всей стране этого не хотят. Вместе с детками они записали видео, в котором просят вернуть трикафту.
Екатерина и Даниил Синебрюковы, как и другие семьи, в которых есть ребёнок с муковисцидозом, надеются, что президент России Владимир Путин обратит внимание на то, что делается в созданном им фонде.
Нашли ошибку? Выделите ее, нажмите СЮДА или CTRL+ENTER